• Le don de sperme en Afrique est largement non réglementé
• Le manque de surveillance ouvre la porte à l’exploitation et aux risques génétiques
• Des normes plus claires et de la transparence nécessaires pour éviter les pièges éthiques

La consanguinité, qui fait référence au lieu où les parents biologiques conçoivent des enfants ensemble, augmente le risque de troubles génétiques et d'autres complications de santé chez la progéniture.

Ce risque est accru en Afrique par l’absence de réglementations claires pour guider l’industrie de la fertilité ou de systèmes permettant de suivre et de limiter les dons de sperme.

L'infertilité est une préoccupation croissante en Afrique, la région ayant la prévalence mondiale la plus élevée avec 16 pour cent, suivie par le Pacifique occidental avec 13 pour cent et les régions européennes avec 12 pour cent, selon une étude de 2019 publiée dans le Journal of Global Health Reports.

« Sans surveillance adéquate, nous créons un environnement dans lequel le risque de troubles génétiques augmente parce que le sperme des donneurs est utilisé trop largement et sans responsabilité. »

Anthony Kayiira, Embryologiste en chef de la reproduction, Mulago National Referral Hospital, Kampala

Alors que l’infertilité primaire – l’incapacité de concevoir une première grossesse – est relativement rare en Afrique subsaharienne, l’infertilité secondaire, où les individus ont du mal à concevoir à nouveau après une grossesse réussie, pose un défi de taille.

Pour résoudre ces problèmes, de nombreux couples se tournent vers les technologies de procréation assistée (ART), notamment la fécondation in vitro (FIV).

Cependant, ART opère dans un environnement largement non réglementé en Afrique, exposant les donneurs et les receveurs à des risques et à des dilemmes éthiques, y compris la possibilité de consanguinité, selon les experts médicaux.

Anthony Kayiira, embryologiste en chef de la reproduction à l'hôpital national de référence Mulago à Kampala, en Ouganda, explique à SciDev.Net que la vente non réglementée de sperme à de nombreuses familles peut conduire à des situations dans lesquelles la progéniture forme sans le savoir des relations consanguines, entraînant un risque plus élevé de troubles génétiques dans la lignée familiale.

« Sans surveillance adéquate, nous créons un environnement dans lequel le risque de troubles génétiques augmente parce que le sperme des donneurs est utilisé trop largement et sans responsabilité », explique Kayiira.

« Nous avons besoin de réglementations plus strictes pour protéger les donneurs et les receveurs. »

Par exemple, au Nigeria, Abraham Fasasi, directeur des services d'embryologie à la clinique Omega Golden Fertility de Lagos, affirme que les hommes peuvent donner du sperme jusqu'à 30 fois par an.

En revanche, dans les pays plus réglementés et plus riches, la limite des dons est souvent nettement inférieure à 30, pour éviter le risque de consanguinité.

Au Royaume-Uni, par exemple, la Human Fertilisation and Embryology Authority stipule qu’un seul donneur de sperme ne peut pas être utilisé pour créer plus de dix familles.

«Nous utilisons une éjaculation de donneur par couple», explique Fasasi. « Si l’on donne cinq fois par semaine et que la qualité du sperme est bonne, cinq couples seront probablement sauvés »

Il ajoute : « J’ai eu un étudiant en médecine qui nous a fait un don tout au long de son séjour à l’université et lorsqu’il a terminé, il était prêt à faire trois dons gratuits en guise de « merci » – la raison étant que cette compensation a couvert ses factures tout au long.

Cependant, Fasasi convient que le don de sperme au Nigeria nécessite une réglementation plus stricte.

« Nous ne pouvons pas savoir combien de fois une personne a fait un don. Tant que son sperme est de bonne qualité et réussit nos tests, il n’y a aucune limite ni réglementation contre cela », dit-il.

Selon Fasasi, il existe plus de 100 centres de fertilité à Lagos et un donneur peut être donneur dans autant de cliniques qu'il le souhaite.

Lorsqu’on lui a demandé combien de receveurs pouvaient bénéficier d’une seule éjaculation, Fasasi a expliqué que cela dépend de la qualité du sperme et du profil du donneur.

"S'il s'agit d'un donneur spécial et que son sperme est de bonne qualité, nous pouvons l'utiliser sur plusieurs femmes mais cela est divulgué au donneur", a-t-il déclaré.

Les directives de l'American Society for Reproductive Medicine stipulent que les banques de sperme et les cliniques doivent tenir des registres limitant le nombre de grossesses dont un donneur donné est responsable, afin d'éviter une conception consanguine par inadvertance.

Cependant, Lisa Stark Hughes, deux fois mère porteuse originaire de Californie, aux États-Unis et fondatrice de Host Mums en Ouganda et au Kenya ainsi que de Gestational Surrogate Moms (GSMoms), pense que le sperme de donneurs est vendu à plusieurs familles sans le consentement des donneurs.

« Non seulement cela exploite les donneurs, mais cela soulève également de sérieuses préoccupations éthiques et génétiques », dit-elle.

Modifications législatives

Contrairement aux pays où des lois strictes limitent le nombre de descendants par donneur afin de réduire les risques de consanguinité, de nombreux pays africains ne disposent pas de telles garanties.

En Ouganda, l'industrie fonctionne avec une réglementation minimale, malgré le fait qu'elle compte 14 banques de sperme en activité, dont deux appartiennent au gouvernement, selon Herbert Luswata, président de l'Association médicale ougandaise.

Cela a conduit la législatrice ougandaise Sarah Opendi à présenter le projet de loi 2023 sur les technologies de procréation assistée par l'homme, visant à créer un cadre pour les donateurs et les bénéficiaires.

« Mon projet de loi consiste à réglementer les cliniques de fertilité [et] les hôpitaux et ceux qui utilisent leurs services », a déclaré Opendi.

Soutenant le projet de loi d’Opendi, Luswata a déclaré : « Il est temps d’avoir ce projet de loi car il y a beaucoup de choses qui peuvent mal tourner en impliquant la science si elles ne sont pas bien réglementées. »

La jeunesse « exploitée »

Lors d'une réunion avec le parlement ougandais en octobre de l'année dernière, Ruth Sekindi, directrice du contrôle et des inspections à la Commission ougandaise des droits de l'homme, a fait part de ses inquiétudes concernant l'âge des donneurs de sperme.

Elle a suggéré que certaines cliniques profitaient des jeunes qui ne sont pas assez matures pour prendre les meilleures décisions en matière de fertilité.

« Le corps des jeunes ne doit pas être exploité au profit de couples et d’individus plus âgés et plus riches », a déclaré Sekindi, ajoutant : « Beaucoup d’entre eux le font pour de l’argent. »

Sekindi souhaite que des restrictions d'âge soient incluses dans le projet de loi sur les technologies de procréation assistée par l'homme. La réglementation actuelle autorise les dons d'hommes dès l'âge de 18 ans, mais elle estime que c'est encore trop jeune pour qu'ils en comprennent toutes les implications, y compris le risque de consanguinité.

"Porter un enfant pour une autre personne à 18 ou 19 ans n'est pas une option appropriée", a déclaré Sekindi. « L’obtention de gamètes ou de spermatozoïdes auprès de mineurs est également prématurément fastidieuse. »

Stark Hughes, défenseure de la maternité de substitution, qui a elle-même eu recours à la procréation assistée, affirme avoir vu comment cela peut apporter de la joie et de l'espoir aux familles aux prises avec l'infertilité et permettre aux gens de fonder leur famille d'une manière qui leur convient.

Cependant, elle reconnaît les complexités éthiques entourant le don de sperme en Afrique.

« Les considérations éthiques les plus cruciales incluent l’établissement de normes et de réglementations claires, la prise en compte des limites familiales et la garantie de la transparence sur l’ascendance génétique », explique Hughes, qui a été invité à contribuer à l’élaboration d’une législation éthique pour la maternité de substitution en Ouganda.

« Dans de nombreux pays africains, il existe un manque de directives et de réglementations claires concernant le don de sperme, ce qui peut conduire à des incohérences et à une exploitation », ajoute-t-elle.

Des réglementations claires pourraient limiter le nombre de dons et de progéniture par donneur afin de sauvegarder la diversité génétique, d’éviter une dépendance excessive à l’égard d’un seul donneur et de réduire les risques d’inceste accidentel afin de protéger le bien-être des donneurs, de la progéniture et du pool génétique au sens large.

Pour garantir des pratiques éthiques, Stark Hughes souligne l’importance de l’éducation et de la sensibilisation pour responsabiliser les organisations et promouvoir les meilleures pratiques.

Elle souligne également la nécessité d'une participation et d'un soutien communautaires dans le processus de reproduction.

« Dans de nombreuses cultures africaines, les familles nombreuses sont célébrées et les attitudes sociétales envers la paternité et le soutien communautaire peuvent renforcer la volonté des hommes de faire un don », dit-elle.

« En investissant dans l’éducation et la formation, les gouvernements et les organismes de réglementation peuvent cultiver une culture d’intégrité et de respect, garantissant que la reproduction par des tiers est guidée par la compassion, la transparence et la responsabilité. »

Complexités culturelles

Dans de nombreuses sociétés africaines, l’infertilité entraîne une stigmatisation sociale, conduisant les couples à rechercher des traitements de fertilité sans pleinement comprendre les implications génétiques et sociales à long terme.

Dans certaines communautés, le concept même de don de sperme est tabou, ce qui rend difficile le recrutement de donneurs diversifiés et l’évitement des chevauchements génétiques.

Au Nigeria, Fasasi explique à SciDev.Net qu'il peut être particulièrement difficile de trouver des donateurs issus de certains milieux culturels ou religieux, comme les communautés musulmanes.

Cela peut réduire le bassin de donneurs, augmentant ainsi le risque de consanguinité.

« Nous devons aborder cette question avec sensibilité et respect des croyances culturelles tout en donnant la priorité à l'établissement de réglementations claires pour sauvegarder la diversité génétique », a déclaré Fasasi.

La plupart des gouvernements adoptent des lois de pays à revenus plus élevés, faisant souvent référence aux lignes directrices et aux recommandations d'organisations telles que la Société européenne de reproduction humaine et d'embryologie (ESHRE).

Toutefois, selon les analystes du continent, ces cadres importés pourraient ne pas tenir compte des contextes sociaux, économiques et culturels uniques à l’Afrique, tels que les tabous religieux et sociétaux.

Ce manque de réglementation et de cadre juridique clairs a suscité des inquiétudes concernant le consentement éclairé, l’exploitation des donneurs et la nécessité d’une surveillance plus stricte.

Incitatifs en espèces

Joseph, diplômé de l'Université Makerere qui n'a pas souhaité donner son nom complet, a déclaré à SciDev.Net que lui et certains de ses amis ont fait don de sperme à plusieurs reprises en 2020 pour 100 000 shillings ougandais (environ 27 dollars américains) par don à un hôpital privé de Kampala.

Les critères de don incluaient l'étude d'une filière souhaitable, telle que les sciences, car les bénéficiaires souhaitaient avoir des enfants intelligents.

Joseph dit que s'il avait réfléchi davantage à sa décision antérieure, il n'aurait peut-être pas fait de don.

Il dit que lui et ses amis se sont concentrés sur l’argent, même s’il s’agissait d’un petit montant, et n’ont pas beaucoup réfléchi aux implications à long terme.

« J'ai maintenant l'impression d'avoir été traité comme une marchandise », déclare Joseph. « L’intérêt de la clinique était mon sperme, pas mon bien-être. J’ai été exploité pour ma biologie.

Kayiira affirme qu'un nombre croissant de jeunes hommes sont désireux de donner du sperme en raison de la perception

incitations monétaires.

Il estime que de nombreux donneurs ne sont pas pleinement conscients du fait que le salaire est faible et que donner trop souvent peut entraîner des complications génétiques résultant de relations consanguines.

« Nous avons besoin de réglementations plus strictes pour protéger à la fois les donneurs et les receveurs », déclare Kayiira.

« Nous devons également sensibiliser davantage, car beaucoup pensent qu’ils fournissent un service contre un gros salaire. »

L'absence de réglementation signifie que chaque centre de fertilité en Ouganda peut avoir sa propre politique de compensation, a expliqué Kayiira.

Dans les pays plus riches comme le Royaume-Uni, il est illégal de rémunérer les donneurs de sperme, sauf pour des dépenses raisonnables telles que les déplacements. Les directives américaines stipulent également que le paiement ne doit pas être tel que l'argent devienne la principale motivation du don.

Mais en Ouganda, une clinique de fertilité peut payer pour trouver un donneur de sperme présentant certaines caractéristiques souhaitées par un receveur potentiel, selon Kayiira.

Au Royaume-Uni, les donneurs sont également informés que les enfants conçus à partir de dons effectués après le 1er avril 2005 pourront connaître le nom, la date de naissance et la dernière adresse connue de leur donneur dès qu’ils auront 18 ans.

Division sociale

Comme en Ouganda, l'absence de législation globale régissant le don de sperme au Kenya laisse place à des pratiques variées et à une exploitation potentielle, estiment les experts du secteur.

Ils soulignent le besoin urgent de cadres juridiques clairs pour protéger à la fois les donateurs et les bénéficiaires, garantissant des pratiques éthiques, la transparence et l'accessibilité financière.

En outre, les coûts pour les receveurs de dons de sperme peuvent être énormes, alors que les donneurs sont à peine indemnisés.

Pendant ce temps, les receveuses de sperme paient entre 2 000 et 4 000 dollars pour l'insémination, un prix qui exclut les dépenses supplémentaires des cliniques de fertilité.

Nakalema affirme que la plupart des clients viennent du Soudan du Sud, d’Éthiopie et d’Érythrée.

La clinique Fertility Point de Nairobi facture 55 000 Ksh (environ 400 dollars américains) pour un donneur de sperme, en plus de 3 900 dollars américains pour la procédure de FIV elle-même, selon une enquête de SciDev.Net.

Ces coûts exorbitants placent ces traitements de fertilité hors de portée pour de nombreux Kenyans, suscitant des inquiétudes quant à l’équité d’accès aux soins de santé reproductive.

La clinique affirme faire appel à une agence pour trouver des donneurs de sperme, mais les patients sont également autorisés à fournir le leur.

D’autres affirment que la disparité entre ce que reçoivent les donneurs et ce que facturent les patients est une exploitation et une source de division sociale, seules les personnes riches pouvant accéder au traitement.

Le Nigeria a réalisé certains progrès dans la réglementation du don de sperme dans le cadre de la loi nationale sur la santé de 2014.

Au Nigeria, les donneurs de sperme reçoivent généralement une compensation allant de 50 000 à 100 000 ₦ par don (30 à 60 dollars US), selon le centre de fertilité.

Fasasi affirme que même si les donneurs restent anonymes et ne reçoivent pas d’informations sur les receveurs, les receveurs reçoivent le profil du donneur.

Appel à la transparence

En Afrique du Sud, les centres de fertilité ont des directives spécifiques pour les donneurs de sperme.

Par exemple, le site Internet d’un centre indique que les donneurs peuvent contribuer jusqu’à dix fois, avec un intervalle obligatoire d’une semaine entre les dons, et il leur est conseillé de s’abstenir d’éjaculation pendant au moins trois jours avant chaque don.

Cependant, Letlhokwa George Mpedi, vice-chancelier et directeur de l'Université de Johannesburg, en Afrique du Sud, affirme qu'il est nécessaire d'adopter des réglementations plus claires.

« La législation actuelle est souvent floue et peut prêter à confusion », a-t-il déclaré.

« Bien que la loi aborde certaines considérations éthiques, des lacunes importantes demeurent et il existe de solides arguments en faveur d’une surveillance accrue des technologies de procréation assistée », a-t-il ajouté.

En Afrique du Sud, la loi nationale sur la santé définit le cadre réglementaire, mais une sélection inadéquate des donneurs, une réglementation insuffisante des banques de sperme et une législation peu claire créent des violations éthiques et des risques d'exploitation, affirment les experts.

Mpedi affirme que la législation existante n'est pas suffisamment complète pour répondre de manière adéquate aux préoccupations soulevées ou pour faire face aux nouveaux développements dans ce domaine.

Pour Kayiira, de l'hôpital national de référence Mulago, à Kampala, l'absence de réglementation crée un environnement dans lequel des individus sans scrupules peuvent profiter des personnes vulnérables.

Il affirme qu'il faut un effort concerté pour renforcer la réglementation, améliorer le consentement éclairé et garantir une compensation équitable.

« Nous devons travailler ensemble pour créer une industrie plus éthique et transparente », insiste Kayiira.

Il estime que donner la priorité au bien-être des donneurs et des receveurs garantira que le don de sperme reste une option sûre et éthique pour les personnes souffrant d'infertilité.

Source : SciDev.Net traduit par ivoire.ci

https://www.scidev.net/global/scidev-net-investigates/africas-sperm-donor-industry-lacks-vital-safeguards/