À 38 ans, Mutero porte en elle une fatigue silencieuse que de nombreuses mères reconnaîtraient, mais son fardeau est d'un poids unique. « Le poids que je porte, seule une mère peut l'endurer », dit-elle doucement. Pour Mutero, la vie ne se mesure pas en années, mais aux douze années de « combat silencieux » de sa fille.

Le fil du rasoir du mystère

Tout a commencé lorsque la fille de Mutero a atteint l'âge de quatre ans sans prononcer un mot. Dans de nombreuses communautés zimbabwéennes, les retards de développement sont rarement envisagés d'un point de vue médical. Ils sont plutôt entourés de mythes.

Persuadée que ce silence était dû à un blocage de la langue – une croyance culturelle répandue appelée ndimi –, Mutero s'est tournée vers un guérisseur traditionnel. « On m'a conseillé d'acheter des lames de rasoir pour qu'elle subisse le rituel de la coupure », se souvient-elle. Mais les lames n'ont rien fait pour lui, elles n'ont fait que soulever davantage de questions.

Les difficultés les ont suivies à l'école. En maternelle, sa fille ne savait ni lire ni écrire. La réaction de l'école a été une succession de changements confus : elle a d'abord été transférée de classes ordinaires à des unités pour enfants malentendants, puis finalement dans une filière pour élèves en difficulté.

« Je voulais que ma fille parle », explique Mutero. « On lui apprenait la langue des signes, et elle a commencé à imiter les comportements des autres : crier et faire des crises de colère extrêmes. Je voulais simplement qu’elle fasse partie du monde que je connaissais. »

Une crise à l'échelle continentale

Le parcours diagnostique de Mutero témoigne d'une lacune majeure du système de santé africain. Alors que l'Organisation mondiale de la santé (OMS) estime qu'un enfant sur cent dans le monde est atteint d'autisme, les données de l'African Journal of Paediatrics indiquent qu'en Afrique subsaharienne, l'âge moyen du diagnostic dépasse souvent huit ans, soit plusieurs années après la période critique pour une intervention précoce. Au Zimbabwe, la pénurie d'orthophonistes et de neurologues fait que, pour beaucoup, un diagnostic est un luxe qu'ils ne peuvent pas se permettre.

Le déclic s'est finalement produit l'année dernière lorsqu'une équipe d'évaluateurs s'est rendue à l'école de sa fille. Ils ont orienté Mutero vers l'hôpital d'Harare, où la « douleur indicible » a enfin reçu un nom : trouble du spectre de l'autisme (TSA).

Ce nom a engendré un nouveau type de soutien, incarné par des pères comme Elton Muchemwa, fondateur du Glenis Centre for Autism. Muchemwa connaît personnellement la douleur de la stigmatisation. Il se souvient d'un pique-nique où son enfant a fait une crise, et où les personnes présentes l'ont traité de « possédé par le démon ».

« En tant que pères, nous sommes le pilier du foyer », affirme Muchemwa. « Accepter sans agir, c'est se contenter de prendre conscience du problème. Nous devons défendre nos enfants. » Il adresse également un message essentiel aux aidants qui, souvent, se laissent absorber par le handicap de leur enfant : « Pour prendre soin de l'enfant, il est impératif de prendre soin de soi d'abord. Les parents, et surtout les mères, ont besoin de se ressourcer et de prendre du recul. »

Solidarité radicale

Mutero n'est plus seule dans ce labyrinthe. Grâce à l'association Mothers of Special Heroes (MOSH), fondée par Chantelle Shangare, elle a trouvé une communauté unie par la solidarité.

« Aucune famille ne devrait traverser cette épreuve seule », affirme Shangare. « Nous œuvrons pour un monde où chaque mère d'un héros exceptionnel sait qu'elle n'est jamais seule. »

Cette communauté est bien plus qu'un simple groupe de soutien ; c'est un véritable rempart. Lors du séminaire, Sonja Eksteem, travailleuse sociale sud-africaine, a partagé une statistique alarmante : les enfants neurodivergents ont jusqu'à trois fois plus de risques de subir des maltraitances ou des abus que les enfants neurotypiques.

« Nous devons cesser de “gérer le comportement” et commencer à “enquêter sur la détresse” », a insisté Eksteem. Pour un enfant qui ne peut pas parler, une crise n’est pas un « mauvais comportement », mais un appel au secours dans un monde trop bruyant, trop lumineux ou trop déroutant.

Le chemin à suivre

Pour Mutero, les joies de la maternité résident désormais dans les petites victoires chèrement acquises. Bien que sa fille refuse actuellement d'aller à l'école, Mutero ne se décourage pas. Son espoir est nourri par la conviction qu'un mouvement prend forme au Zimbabwe, un mouvement qui transcende les dysfonctionnements d'un système défaillant pour bâtir un avenir où chaque enfant aura un lieu où apprendre, jouer et se sentir pleinement intégré.

Le chemin qui l'a menée de la lame de rasoir à la clinique de l'hôpital a été long, mais Mutsa a finalement trouvé sa voix – et elle l'utilise pour se battre pour celle de sa fille.

 Rédaction